Prenosim vam pismo mame članice koja ima sina sa Down sy.- kako kaže naprednog i sjajnog dječaka.
"Da razjasnimo par stvari bolest ili se liječi ili se umire od nje, a down sindrom nije ni jedno ni drugo nego stanje, visak homozoma na 21. paru. Djeca imaju razvojnih problema ali nisu bolesna zbog sindroma.
Ljudi koji me tužno gledaju a ja presretna sto ga imam, zaista jesam, sam Bog zna koliko ga volim i koliko je on obično dijete, ali valjda dok neko nesto ne dozivi i ne zna." pise mi ova sjajna zena. Ostatak pisma prenosim u cijelosti:
"Da li je Down sindrom bolest?
Genetski materijal koga sadrže hromozomi nalazi se u jezgri stanica koje imaju mogućnost diobe. Da bi nastao novi život potrebno je da po jednu polovicu od ukupnog genetskog materijala, dobije od svakog roditelja. Da bi se pri tome održala biološka ravnoteža, nova jedinka mora imati 46 hromozoma. Stanice roditelja se dijele i nastaju spolne stanice roditelja , gamete, sa 23 hromozoma, spremne za oplodnju. Njihovim spajanjem nastaje prva stanica sa cjelokupnim genetskim materijalom dobivenim od oba roditelja (žigota). Dioba se nastavlja, zigota se dijeli i prenosi na svoje stanice kćerke cjelokupan broj hromozoma (46) , ipak iz još naučno ne utvrđenih razloga nekada se desi nerazdvajanje homolognih parova hromozoma ili njihovih dijelova i u takvim slučajevima nastaje razlika u broju i strukturi hromozoma.
Kada je Down sindrom u pitanju radi se o nerazdvajanju hromozoma 21.para, što u konačnici dovodi do viška genetskog materijala u nasljednoj masi nove jedinke.
Tako da ni u kom slučaju osoba koja se rodi sa trisomijom 21 nije bolesna nego je to njegovo životno stanje.
Bolest se liječi ili se od nje umire, a Down sindrom niti se liječi niti se od njega umire. Ono što ističu vrhunski svjetski priznati genetičari je da bez obzira na višak genetskog materijala, ovi ljudi i dalje imaju i onih 46 hromozoma i to ih čini itekako ljudskim bićem, jer hromozom 21 čini svega 1,7 % ljudskog genoma.
Dodatni genetski materijal može povećati sklonosti ka nekim bolestima, često je to bolest srca, crijeva, neurorazvojne poteskoće, hipotonija mišića, do prve godine života povećana sklonost oboljevanja od leukemije, ali od svega toga može bolovati i neko ko nema Down sindrom, a opet i neko sa Down sindromom može imati neznatne probleme. Tako da opet možemo reći da je osoba sa Down sindromom zdrava jer ako boluje od nečega kao i bilo koja druga osoba onda bolest nije Down sindrom nego oboljenje nekog organa koje ima svoj naziv.
Iz ugla roditelja, preko noći pročitaš gomilu štiva, uradiš svoj životni doktorat, toliko strepiš da tvoje dijete ne bude sklono nekoj bolesti jer si svašta pročitao, razne prognoze čuješ, kao i slučajeve i kada ti neko kaže onako usput da je Down sindrom genetska bolest, ili da je dijete fino unatoč bolesti naprosto bi iz vlastite kože iskočio. Izgleda da u našem društvu treba još dosta empatije i učenja da bi se roditelji i djeca sa Down sindromo osjećali prijatno, oni nisu anđeli, nisu bolesni, njihovi roditelji nisu bolesni, oni su dio društva. Oni su ljudska bića i od samog rođenja svoje dijete volim neizmijerno, bez obzira što medicina gleda na takvu trudnoću kao grešku prirode."
Možete zatvoriti sliku za:
You can close this box in: (1) seconnds
